13 cosas que personas con enfermedades crónicas quisieran que entendieras

Escrito por: Deepa Lakshmin
Original

Traducido por: @Faramallera


No está solo en sus cabezas.

Cuando escuchas la frase "enfermedad crónica", probablemente te trae imágenes de una dulce abuela horneando galletas o tejiendo a pesar de su artritis.

La cosa es que, las enfermedades crónicas no están solo limitadas a los mayores. El Centro de Gestión de Enfermedades Crónicas de la Universidad de Michigan las define como "una condición duradera que se puede controlar pero no curar", e incluye enfermedades como la artritis, lupus, esclerosis múltiple, diabetes, enfermedades inflamatorias del intestino, y más.

Aunque las enfermedades crónicas son más comunes entre adultos, los adolescentes no son invencibles. Ciertas condiciones crónicas se pueden desarrollar a cualquier edad. Muchas de estas enfermedades también son invisibles, lo que significa que no puedes saber si una persona la padece a menos que explicitamente te lo diga. 

Esto es lo que necesitas saber:

1.- Su enfermedad no es imaginaria...
Si alguien te dice que tiene una enfermedad crónica, pueda que pienses algo más o menos como, "Oh, pero no parece estar enfermo". Por eso es que las enfermedades crónicas son mayormente referidas como invisibles. No le digas a tu amigo que es hipocondríaco, o peor, asumir que se están imaginando cosas o que están inventando los síntomas por llamar la atención. Su enfermedad es una cosa bastante real.

2.- ...y la enfermedad no siempre es obvia.
No descartes sus síntomas o dolor simplemente porque tu no puedas ver evidencia física - un yeso, un bastón, ya tienes la idea.

3.- La Teoría de la Cuchara
No, no ese tipo de cuchara. Christine Miserandino originalmente acuñó La Teoría de la Cuchara en su página web "But You Don't Look Sick" ("Pero no te ves enfermo"). Es una simple analogía donde explica lo que es vivir con una enfermedad crónica o discapacidad. Miserandino lo usó por primera vez para hablar de su experiencia con el lupus.

La premisa básica es que cuando tienes una enfermedad crónica o discapacidad, te despiertas cada día con un cierto número de cucharas. Cada vez que haces un esfuerzo - al levantarte de la cama, bañarte, comer, todas esas pequeñas cosas - pierdes una cuchara. Cuando te quedas sin cucharas, eso es; el día se acabó. Es una analogía que demuestra la pérdida de control que una persona experimenta cuando están viviendo con una condición crónica. 

(Realmente no se le puede hacer justicia a la explicación de Miserandino de la Teoría de la Cuchara, en serio: léanla aquí --En Inglés--)

4.- Ellos de verdad, verdad no pueden salir esta noche
No hay suficientes cucharas. ¿Quizás puedan traer la fiesta a ellos?

5.- Tener una enfermedad crónica no es lo mismo que tener un resfriado.
Tienes buenas intenciones cuando dices cosas como "Oh, también me he estado sintiendo medio mal", pero esas palabras no siempre transmiten la empatía con la que las dices.

La cosa es que, resfriados - o una fiebre, dolores menstruales, o simplemente sentirse menos espectacular por cualquier razón - molestan por unos días, quizás por algunas semanas, pero siempre son temporarios. Las enfermedades crónicas definitivamente no lo son. Algunas veces los síntomas empeoran por un largo periodo de tiempo - éstos generalmente son llamados "bengalas" - pero la definición de una enfermedad crónica es que es por largo tiempo. Muchas enfermedades crónicas tampoco tienen cura, así que esto puede ser algo con lo que las personas viven por siempre.

6.- Hablar del futuro puede ser temeroso.
Las personas con enfermedades crónicas tienen grandes sueños para ellos, así como tu. La diferencia es que ellos nunca saben cuando una bengala - lo que puede significar meses de visitas regulares a un hospital, reposo, o incluso operaciones dependiendo de la severidad - pueden aparecer y echar a perder los planes. Aprendes a aceptar la incertidumbre da miedo.

7.- Fumar cigarrillos en cadena alrededor de ellos no es genial, en la cero potencia...
Cuando el cuerpo de una persona ya parece rebelarse en contra de sí mismo, y es algo que está completamente fuera de su control; ver a otras personas voluntariamente destruir su salud es algo que molesta enormemente.

8.- ...pero no necesariamente sean unos fenómenos de la salud.
Las personas que viven con una condición crónica usualmente están súper pendientes sobre cómo tratan su cuerpo, sí, pero eso no quiere decir que te van a juzgar por comer una barra entera de chocolate de una sentada. Simplemente están mas conscientes sobre cómo su cuerpo reacciona a ciertas comidas o actividades, y eso es algo bueno. Oh, y probablemente coman chocolate tanto, o más que tu.

9.- Déjalos escoger el restaurante.
Algunas enfermedades crónicas son más sensibles a las dietas que otras. Como en las enfermedades inflamatorias del intestino, por ejemplo, comidas con alto grado de fibras como vegetales crudos, pueden empeorar los síntomas - así que una ensalada quizás no sea la mejor opción para un almuerzo. Pero cada quien es diferente, y las personas con enfermedades crónicas aprenden cuáles comidas deben comer con moderación y cuáles deben evitar a toda costa.

10.- No siempre metas al alcohol como parte del plan.
Así como ciertas comidas pueden acelerar los síntomas, así mismo puede el alcohol. Algunas personas evitan el alcohol a toda costa. Algunos pueden tomarlo, pero solo en pequeñas dosis. En los meses después de una bengala, beber alcohol puede estar completamente fuera de la escena. Algunas medicaciones pueden hacer imposible que beban. De nuevo, es diferente para cada persona. Cuando dudes, pregunta si esta noche es el momento de alocarse o el momento de relajarse en el sofá.

11.- "No puedo, tengo cita con el doctor" no siempre es una mentira.
Las visitas al doctor son parte del día a día en la vida de una persona con una enfermedad crónica. Ir para una revisión generalmente significa mucho más que solo unas respiraciones profundas mientras el doctor le revisa el pulso. Exámenes de sangre, tomografías, colonoscopias, etc., son algunas cosas requeridas para asegurarse de que todo esté funcionando como debería.

12.- Los cuerpos cambian. Supéralo.
Durante una bengala, o incluso diariamente, todas esas medicinas pueden traer efectos secundarios no tan glamorosos. Esto puede ser pérdida de peso repentina, o subida de peso, o acné saliendo por todas partes. No señales lo obvio, ¿está bien?

13.- Todo es ESPECTACULAR.
¡En serio! Las personas con enfermedades crónicas no sufren de sus enfermedades - ellos viven con ellas. Algunos días son mejores que otros, seguro, pero nadie es perfecto. Cada quien tiene sus batallas que luchar. Sólo que las enfermedades crónicas son una de esas cosas para algunas personas.


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En una nota más personal:

Quise traducir esto porque encierra todo por lo que he luchado mi vida entera, al tener una enfermedad crónica como es el Asma... Por esas cosas de la vida (y cada día confirmo más que no existen las coincidencias) justo hace una semana hice una publicación en mi blog personal sobre lo que es vivir con el asma: se llama "Mis Pulmones" y pueden leerlo al abrir el link.

Este artículo da en el punto en todas las cosas que describe, en especial los llamados: 5, 7 y 11... Esos en particular están especialmente redactados para todos mis amigos que en algún momento han tenido que convivir, por decirlo de alguna forma, con mi condición.

Atte. Keyla.